Manifestação de pacientes com doenças raras pede garantia a medicamentos

20160925171104398297aCom faixas e cartazes, pacientes e associações de familiares e pacientes de doenças graves estiveram no Parque da Cidade, em Brasília, para sensibilizar a população e chamar a atenção para um direito básico: a saúde. O Supremo Tribunal Federal (STF) vai julgar um processo que impacta diretamente na qualidade de vida dessas pessoas. A Corte decidirá se o poder público deve arcar com medicamentos de alto custo que não integram o Sistema Único de Saúde (SUS) e determinar, ainda, se é obrigação do Estado financiar remédios não registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), porém reconhecidos em outros países.
A manifestação ocorreu em diferentes cidades do país, como Uberlândia, São Paulo, Campo Grande, Rio de Janeiro, Belo Horizonte, Goiânia e Florianópolis. Várias associações estão aderindo e unindo forças nesta luta, como o Instituto Vidas Raras, a Associação AMAVI de Atenção aos Familiares e Pacientes de Doenças Raras, a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG).
Além da manifestação deste domingo, o grupo fará uma vigília na noite da próxima terça-feira (27/9), que antecede a votação, em frente ao STF e também recolhe votos em um abaixo-assinado que será entregue aos magistrados. Os pacientes reúnem diferentes diagnósticos e dificuldades tanto para o portador quanto para a família. Muitas vezes, a doença não tem cura, mas o tratamento garante a qualidade de vida tão esperada por eles.

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